Un libro speciale scritto da persone speciali che raccontano storie speciale. Basta, vado a dormire! è il racconto corale di chi si trova a dover convivere ogni giorno con l’autismo. È un libro-testimonianza, dal sapore forte, il cui obiettivo è quello di far conoscere quali sono le principali difficoltà che molte famiglie che vivono questa problematica si trovano quotidianamente a dover affrontare. Ne abbiamo parlato con Rita Francese, ideatrice e curatrice del volume. Come nasce questo libro? Il 2 aprile 2015 – giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo – ho ascoltato diverse trasmissioni televisive. Si è molto parlato del problema della diagnosi precoce nei bambini, della difficoltà di accettazione da parte dei genitori, di qualche progetto pilota di inserimento sociale. Nulla o poco si è detto delle difficoltà che le famiglie italiane si trovano ad affrontare quando i ragazzi autistici entrano nell’età adulta. Così ho pensato che fosse il caso di dire come stanno veramente le cose. Ho creato un gruppo segreto “Le madri di Hulk”, dal cui titolo si capisce che intendevo raccogliere principalmente madri di autistici adulti difficili da gestire. Ho creato una lista delle problematiche che un genitore si trova ad affrontare, dall’accettazione, alla difficoltà dell’inserimento e integrazione scolastica, ai problemi della coppia, a quanto siano carenti i centri, indifferente il personale sanitario, insensibili parenti e amici, alle difficoltà del “durante noi” e del problema del “dopo di noi”. Ho chiesto ai membri del gruppo di scegliere uno o più argomenti su cui avessero qualcosa da testimoniare. Gli autori si sono rivelati entusiasti dell’idea e si sono impegnati al massimo. Tra noi è nato un grande spirito di collaborazione e di amicizia, anche se abbiamo comunicato esclusivamente attraverso Facebook, senza esserci mai incontrati di persona. A chi si rivolge? Non si rivolge ai genitori di ragazzi autistici. Per loro può essere utile perché possono sentirsi meno soli e capire che le loro angosce e difficoltà sono condivise da tanti altri genitori che resistono e non si arrendono. Ma è rivolto soprattutto a coloro che non sono mai entrati nel nostro mondo e che hanno una visione distorta dell’autismo. Vogliamo innanzitutto informare, dire tutta la verità, a volte utilizzando un po’ di ironia per allentare la tensione. Il carico familiare di un ragazzo autistico è molto oneroso: a loro chiediamo una mano concreta e comprensione. Qual è l’obiettivo? Informare e far capire che l’autismo è dolore, disperazione, ma anche gioia perché i nostri ragazzi sono dolci, ingenui e amano le loro madri con tutto il cuore. Ci guardano come se fossimo una stella luminosa e noi non possiamo abbandonarli. Far capire che a noi non fa tanto male la condizione dei nostri figli, ma l’indifferenza di nostri simili. Non piangiamo, non ci lamentiamo, ma reclamiamo il nostro diritto a un’esistenza decorosa per noi e per i nostri figli. Intendiamo rimboccarci le maniche noi per primi per ricercare fondi, finanziare progetti che consentano ai nostri figli di vivere un “dopo di noi” sereno, e questo va fatto ora, “durante noi”. Esiste una buona informazione sull’autismo? L’autismo ha uno spettro ampio, è il bambino chiuso in se stesso, ma non solo quello, ha tante sfaccettature. Non viene mai detto a chiare lettere che tra queste varianti ce ne sono alcune che causano delle situazioni terribili, che non sono momentanee, ma durano tutta la vita e sono sfibranti e insostenibili, a lungo andare. Quali sono le principali difficoltà che si incontrano nella vita di ogni giorno? Quando gli autistici adulti crescono a volte diventano ingestibili. Se non si ha disponibilità economica per pagarsi assistenza privata, le loro famiglie diventano loro ostaggio. Non riescono a uscire, cessa ogni forma di attività sociale, a volte è richiesto la forza fisica per bloccarli. Le energie scemano, i genitori invecchiano, i figli diventano più forti. Cresce dentro di noi con l’avanzare degli anni il dramma di cosa ne sarà di questi angeli quando non ci saremo più e, a volte, finisce con il suicidio omicidio di un padre o una madre amorevole che non vuole lasciare il proprio gioiello nelle mani sbagliate. E le istituzioni come collaborano? L’autistico adulto non esiste. Solo i neuropsichiatri infantili e dell’età evolutiva se ne occupano. “Non siamo abituati a trattarli, di solito se ne occupano i centri” fu la risposta a una mia richiesta di aiuto di un neuropsichiatra della ASL. Completamente a carico delle famiglie, la riabilitazione sparisce. I tagli vanno a colpire i centri e per un posto disponibile le richieste sono decine. I centri scelgono solo i pazienti meno difficili, più facili da gestire, che costano di meno, gli altri non li prendono, nemmeno per poche ore la settimana. Chi sono gli autori? Gli autori sono genitori italiani di ragazzi autistici dal Trentino alla Sicilia, accomunati da questo desiderio di poter esprimere il proprio disagio, la propria frustrazione per essere abbandonati dallo Stato, dai familiari e dagli amici. Sono di varia estrazione sociale, qualcuno sa scrivere meglio, qualcuno un po’ peggio. Non siamo scrittori, ma abbiamo messo in questo libro tutti i nostri cuori, tutto noi stessi. Vi facciamo entrare nella nostra anima, ferita, ma non vinta. Questo libro ci ha fortificati e ci ha fatto capire che il totale è maggiore della somma delle parti. Insieme siamo un coro armonioso, potente. Ascoltateci e dateci una mano. Cosa pensi di Les Flaneurs Edizioni? Non ho ancora avuto il piacere di stringere la mano all’editore, Alessio Rega, conosciuto attraverso Facebook. Alessio ha trovato il coraggio di scommettere sul nostro lavoro. È evidente dalla cura che ha messo nel design della veste tipografica e nell’editing del testo che lo abbiamo conquistato con le nostre storie. Anche lui ci ha conquistato con la sua efficienza, ha risposto ai miei messaggi anche di domenica notte. Ha fatto il miracolo di consegnare il libro una settimana prima del 2 aprile 2016, in modo da poterlo presentare alle manifestazioni ufficiali. La distribuzione è efficiente anch’essa. Che altro dire? A nome mio e del mio gruppo di Madri di Hulk: -Ottimo lavoro, Alessio!